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दीर्घकालिक थकान संलक्षण

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Chronic fatigue syndrome
वर्गीकरण व बाहरी संसाधन
आईसीडी-१० G93.3
आईसीडी-९ 780.71
रोग डाटाबेस 1645
मेडलाइन+ 001244
ई-मेडिसिन med/3392  ped/2795
एमईएसएच D015673

दीर्घकालिक थकान संलक्षण (क्रॉनिक फटीग सिंड्रोम) (सीएफएस) कई प्रकार से कमजोरी पैदा करने वाले विकार या विकारों को दिया जाने वाला सबसे आम नाम[1] है, जिन्हें सामान्यतः परिश्रम से असंबंधित और निरंतर बनी रहने वाली थकान के रूप में परिभाषित किया जाता है; ऐसी थकान में विश्राम द्वारा अधिक कमी नहीं होती है एवं कम से कम छः महीने की अवधि तक अन्य विशेष रोग लक्षण भी मौजूद रहते हैं।[2] इस विकार को पोस्ट वायरल फटीग सिंड्रोम (पीवीएफएस, जब फ्लू जैसी बीमारी के बाद यह स्थिति उत्पन्न होती है), मायाल्जिक एन्सिफेलोमाइलाइटिस (एमई) या कई अन्य नामों द्वारा भी संदर्भित किया जा सकता है। सीएफएस में रोग प्रक्रिया विभिन्न किस्म की तंत्रिका संबंधी, रोगप्रतिरक्षा संबंधी एवं अंत:स्रावी प्रणाली की असामान्यताओं को प्रदर्शित करती है। हालांकि इसे विश्व स्वास्थ्य संगठन द्वारा तंत्रिका तंत्र के रोग[3] रूप में वर्गीकृत किया गया है, सीएफएस रोग के कारणों का इतिहास (कारण या उत्पत्ति) अभी ज्ञात नहीं है एवं कोई निदानकारी प्रयोगशाला परीक्षण या शारीरिक संकेतक भी ज्ञात नहीं है।[2]

थकान कई बीमारियों का आम लक्षण है, लेकिन सीएफएस एक बहु-प्रणालिक रोग है एवं तुलनात्मक रूप से अपेक्षाकृत दुर्लभ है।[4] सीएफएस के रोग लक्षणों में परिश्रम संबंधी रुग्णता; ताजगी रहित निद्रा; मांसपेशी और जोड़ों में व्यापक दर्द; संज्ञानात्मक कठिनाइयां, क्रॉनिक (चिरकालिक), अक्सर तीव्र, मानसिक और शारीरिक थकावट; एवं पहले स्वस्थ तथा क्रियाशील रहने वाले व्यक्ति में अन्य लाक्षणिक रोगलक्षण. सीएफएस रोगी मांशपेशी की कमजोरी, अतिसंवेदनशीलता, ऊर्धवस्थस्थितिज असहिष्णुता, पाचन संबंधी गड़बड़ी, उदासी, कमजोर प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया और हृदय तथा सांस संबंधी समस्या सहित अतिरिक्त रोग लक्षणों की सूचना दे सकते हैं।[5] यह स्पष्ट नहीं है कि ये रोग लक्षण सह-रूग्ण स्थितियों को व्यक्त करते हैं या वे सीएफएस के मूलभूत रोग कारणों के द्वारा उत्पन्न होते हैं।[6] सभी नैदानिक मानदंडों के अनुसार, लक्षण अन्य चिकित्सा स्थितियों द्वारा उत्पन्न नहीं होने चाहिए।

अध्ययनों ने सीएफएस की व्यापकता के संबंध में संख्याओं की सूचना दी है जिनमें काफी भिन्नता है[4] - प्रत्येक 100,000 वयस्कों[6] में 7 से 3,000 तक मामले होते हैं - लेकिन राष्ट्रीय स्वास्थ्य संगठनों के अनुमान के अनुसार अमेरिका में लगभग 10 लाख एवं ब्रिटेन में लगभग ढाई लाख लोग सीएफएस से ग्रस्त हैं।[7][8] अज्ञात कारणों से सीएफएस अधिकतर 40 एवं 50 की आयु-वर्ग के लोगों तथा पुरुषों की अपेक्षा महिलाओं में अधिक पाया जाता है,[9][10] और बच्चों तथा किशोरों में इसकी संख्या काफी कम है।[7] सीएफएस में जीवन की गुणवत्ता "विशेष रूप से और काफी अनोखे ढंग से बाधित" होती है।[11] एक पूर्वानुमान अध्ययन की गणना के अनुसार, अनुपचारित रोगी के पूर्ण स्वास्थ्य लाभ की दर 5% होती है और पूर्ण-रुग्ण स्थिति की तुलना में सुधार दर लगभग 40% होती है।[12]

सीएफएस द्वारा स्वास्थ्य, खुशहाली एवं उत्पादकता पर डाले जाने वाले वास्तविक खतरे के संबंध में सहमति है, लेकिन विभिन्न चिकित्सकों के समूहों, शोधकर्ताओं एवं रोगियों के समर्थक विभिन्न नामपद्धति, नैदानिक मानदंड, रोग के कारण संबंधी परिकल्पनाओं एवं उपचारों को बढ़ावा देते हैं, जिसके परिणामस्वरूप विकारों के कई पहलुओं के संबंध में विवाद उत्पन्न होता है। सीएफएस नाम अपने आप में ही विवादास्पद है क्योंकि कई रोगी एवं समर्थक समूह और साथ ही साथ कुछ विशेषज्ञ, नाम में बदलाव चाहते हैं क्योंकि उनका मानना है कि यह बीमारी की गंभीरता को पूरी तरीके से इंगित नहीं करता है।[13]

वर्गीकरण

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मुख्य लेख: Clinical descriptions of chronic fatigue syndrome

उल्लेखनीय परिभाषाओं में शामिल हैं:[5]

  • सीडीसी परिभाषा (1994)[14] - सीएफएस का सबसे व्यापक रूप से इस्तेमाल किया जाने वाला नैदानिक एवं शोध वर्णन[6], इसे फुकुडा परिभाषा भी कहा जाता है एवं यह होम्स या सीडीसी 1988 अंक प्रणाली पर आधारित थी।[15] 1994 के मापदंड के लिए थकान के अतिरिक्त चार या अधिक रोग लक्षणों की आवश्यकता थी, जहां 1988 के मापदंड के लिए छः से आठ रोग लक्षणों की आवश्यकता थी।[16]
  • ऑक्सफोर्ड मापदंड (1991)[17]- अज्ञात रोग कारण एवं उत्तर संक्रामक थकान संलक्षण (पीआईएफएस) नामक उपप्रकार को शामिल करता है। महत्वपूर्ण अंतर यह हैं कि मानसिक थकान की उपस्थिति मानदंडों को पूरा करने के लिए आवश्यक है और एक मनोविकृति संबंधी विकार की उपस्थिति दर्शाने वाले रोग लक्षणों को स्वीकार किया जाता है।[5]
  • 2003 की कनाडा की नैदानिक कार्य परिभाषा[18] - कहती है कि "एमई/सीएफएस का रोगी थकान, परिश्रम संबंधी रुग्णता एवं/या थकान, असामान्य निद्रा एवं दर्द के दो या अधिक तंत्रिका संबंधी/ संज्ञानात्मक अभिव्यक्तियां एवं स्वसंचालित, तंत्रिका अंत:स्रावी तथा प्रतिरक्षा संबंधी अभिव्यक्तियों की दो श्रेणियों से एक या अधिक रोग लक्षण; एवं [बीमारी 6 महीने तक जारी रहेगी]".

विभिन्न परिभाषाओं का उपयोग अध्ययनों[19] के लिए चुने गए रोगियों के प्रकारों को प्रभावित कर सकता है एवं रोगियों के उपप्रकारों या रोग के मौजूद होने के संबंध में सलाह देने के लिए शोध किया जाता है।[20][21][22][23] नैदानिक अभ्यास दिशानिर्देश - जिनका उद्देश्य निदान, प्रबंधन और उपचार सुधार होता है - आम तौर पर मामले के वर्णन पर आधारित होते हैं। इसका एक उदाहरण है इंग्लैण्ड एवं वेल्स में राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा के लिए सीएफएस/एमई मार्गदर्शन, जिसे 2007 में राष्ट्रीय स्वास्थ्य एवं नैदानिक उत्कृष्टता संस्थान (एनआईसीई) द्वारा प्रस्तुत किया गया।[16]

नामकरण

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मुख्य लेख: Alternative names for chronic fatigue syndrome

दीर्घकालिक थकान संलक्षण (सीएफएस) सबसे अधिक आम रूप से इस्तेमाल किया जाने वाला नाम[1] है लेकिन नाम की व्यापक स्वीकृति का अभाव है।[24] बीमारी के संबंध में विभिन्न प्राधिकारी सीएफएस को केंद्रीय तंत्रिका तंत्र, चयापचय संबंधी, संक्रामक या उत्तर संक्रामक, हृदय तथा रक्त वाहिका संबंधी, प्रतिरक्षा प्रणाली या मनोरोग विकार के रूप में देखते हैं और यह कि विभिन्न रोग लक्षणों के प्रोफाइलों को कई विभिन्न विकारों के द्वारा उत्पन्न किया जा सकता है।[20]

समय के साथ और विभिन्न देशों में कई नाम इन अवस्थाओं के साथ जुड़े रहे हैं। सीएफएस के अतिरिक्त, प्रयोग किये जाने वाले कुछ अन्य नामों में अकुरेयरी रोग, सुसाध्य पेशी दर्द संबंधी मस्तिष्क एवं सुषुम्ना का प्रदाह (बिनाइन मायल्जिक इंसेफैलोमाईलिटिस), चिरकालिक थकान प्रतिरक्षा संबंधी असामान्य क्रिया संलक्षण (क्रॉनिक फटीग इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम), चिरकालिक संक्रामक एकाकेंद्रक-श्वेतकोशिकता (क्रॉनिक इन्फेक्शस मोनो न्युक्लियोसिस), जानपदिक पेशी दर्द संबंधी मस्तिष्क एवं सुषुम्ना का प्रदाह (एपिडेमिक मायल्जिक इंसेफैलोमाईलिटिस), जानपदिक तंत्रिका संबंधी पेशी दुर्बलता (एपिडेमिक न्यूरो मायस्थेनिया), आइसलैंड रोग, पेशी दर्द संबंधी मस्तिष्कशोथ (मायल्जिक इंसेफैलिटिस), पेशी दर्द संबंधी मस्तिष्क रोग (मायल्जिक इंसेफैलोपैथी), उत्तर-विषाणुज थकान संलक्षण (पोस्ट-वायरल फटीग सिंड्रोम), सन्धिरेखा केन्द्रक मस्तिष्क रोग (रेफी न्युक्लियस इंसेफैलोपथी), रॉयल फ्री डिजीज, टपनुई फ़्लू एवं युप्पी फ़्लू (जिन्हें स्थिति बिगाड़ने वाला माना जाता है) शामिल हैं।[25][26] कई रोगी "मायल्जिक इंसेफैलोमाईलिटिस" जैसे अलग नामों को पसंद करते हैं, क्योंकि उनका मानना है कि "दीर्घकालिक थकान संलक्षण" स्थिति को महत्वहीन बना देता है, इसे एक गंभीर स्वास्थ्य समस्या के रूप में देखे जाने से रोकता है एवं शोध को प्रोत्साहित नहीं करता है।[13][27][28]

2001 की एक समीक्षा ने एचीसन द्वारा 1959 में लिखे गए एक लेख में मायल्जिक इंसेफैलोमाईलिटिस के रोग लक्षणों का यह कहते हुए सन्दर्भ दिया कि एमई सीएफएस से अलग संलक्षण हो सकता है, लेकिन रचनाओं में दोनों शब्दों को आम तौर पर पर्यायवाची के रूप में देखा जाता है।[29] 1999 की एक समीक्षा ने समझाया कि 1996 में डॉक्टरों, मनोचिकित्सकों और चिकित्सकों ने मायल्जिक इंसेफैलोमाईलिटिस या एमई के स्थान पर किंगडम में व्यापक उपयोग में रहने वाले दीर्घकालिक थकान संलक्षण का उपयोग करने का समर्थन किया, "क्योंकि अब तक मांशपेशियों एवं केन्द्रीय तंत्रिका तंत्र में कोई मान्य निदान नहीं है जैसा कि एमई शब्द से सूचित होता है।"[1][30] 1996 की रिपोर्ट को कुछ स्वीकृति मिली, लेकिन इसकी इस कारण से कुछ कटु आलोचना भी की गई कि मरीजों के विचारों को शामिल नहीं किया गया था। 2002 में, एक लैंसेट व्याख्या ने पाया कि "सीएफएस/एमई के संबंध में कार्य समूह"[31] की एक हाल की रिपोर्ट द्वारा समझौता नाम सीएफएस/एमई का यह कहते हुए इस्तेमाल किया है, "यह बात कि सभी के द्वारा स्वीकार करने योग्य नाम के प्रति आम सहमति की निरंतर कमी को स्वीकार करते हुए बीमारी के लिए दोनों नामों का इस्तेमाल किया जाना विभिन्न दृष्टिकोणों के प्रति सम्मान का प्रतीक है।"[24]

संकेत व लक्षण

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प्रारंभ

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सीएफएस के अधिकांश मामले अचानक शुरू होते हैं,[32] जिसके साथ आमतौर पर "फ्लू जैसी बीमारी"[6] भी होती है जबकि अधिकांश मामले गंभीर प्रतिकूल तनाव के कई महीनों के भीतर ही शुरू होते हैं।[32][33][34] एक ऑस्ट्रेलियाई अध्ययन ने पाया कि विषाणु संबंधी एवं गैर-विषाणु संबंधी रोगाणुओं द्वारा संक्रमण के बाद व्यक्तियों के एक उप-समूह ने सीएफएस के मापदंडों को पूरा किया, जिससे शोधकर्ताओं ने यह निष्कर्ष निकाला कि "संक्रमण के बाद का थकान संलक्षण सीएफएस के एक रोग विषयक शरीरक्रियात्मक मार्ग की जांच करने के लिए एक वैध रोग मॉडल है".[35] हालांकि, वर्तमान में इसकी व्यापकता एवं सीएफएस के विकास में संक्रमण एवं तनाव की सटीक भूमिकाओं के बारे में जानकारी मौजूद नहीं है।

लक्षण

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शोध तथा नैदानिक प्रयोजनों के लिए सीएफएस के सबसे अधिक इस्तेमाल किये जाने वाले नैदानिक मानदंड और परिभाषा को संयुक्त राज्य अमेरिका के रोग नियंत्रण एवं निरोधक केंद्र (सीडीसी) द्वारा प्रकाशित किया गया था।[6] सीएफएस की सीडीसी परिभाषा के लिए निम्नांकित दो मानदंडों को पूरा करने की आवश्यकता होती है:[2]

  1. परिश्रम से असंबद्ध और अस्पष्टीकृत, अनवरत थकान की एक नयी शुरुआत (आजीवन नहीं) जिसमे आराम से ज्यादा राहत नहीं मिलती है और जो पहले की गतिविधियों के स्तर में अत्यधिक कमी का कारण बनती है।
  2. निम्नलिखित में से चार या इससे अधिक लक्षण जो छह महीने या उससे अधिक समय तक रहते हैं:
    • क्षीण स्मृति या एकाग्रता
    • परिश्रम के बाद अस्वस्थता, जहां शारीरिक या मानसिक थकान "अत्यधिक, दीर्घकालिक थकान और बीमारी" का कारण बनते हैं।
    • गैर-ताजगीदायक नींद
    • मांसपेशियों का दर्द (मायल्जिया)
    • कई जोड़ों में दर्द (ऑर्थ्राल्जिया)
    • एक नए प्रकार या अधिक तीव्रता वाला सिरदर्द
    • लगातार या बार-बार होने वाली गले की खराश
    • कमजोर लसीका नोड (सर्वाइकल या एग्जिलरी)

अन्य आम लक्षणों में शामिल हैं:

  • अतिसंवेदनशील आंत, पेट दर्द, उल्टी, दस्त या सूजन
  • ठिठुरन और धात गिरना (नाईट स्वेट)
  • ब्रेन फॉग (मस्तिष्क पर अंधेरा छाना)
  • सीने में दर्द
  • सांस में तकलीफ
  • पुरानी खाँसी
  • दृष्टि दोष (धुंधलापन, प्रकाश के प्रति संवेदनशीलता, आँखों में दर्द या सूखी आंखें)
  • खाद्य-पदार्थ, शराब, गंध, रसायन, दवाओं या शोर के प्रति एलर्जी या संवेदनशीलता
  • सीधे बैठने की स्थिति को बनाए रखने में कठिनाई (ऑर्थोस्टैटिक अस्थिरता, अनियमित दिल की धड़कन, चक्कर आना, संतुलन की समस्याएं या बेहोशी)
  • मनोवैज्ञानिक समस्याएं (अवसाद, चिड़चिड़ापन, भावनाओं का उतार चढ़ाव (मूड स्विंग्स), चिंता, दर्दनाक दौरे)[36]

सीडीसी की सिफारिश है कि जिन लोगों में सीएफएस के आसार वाले लक्षण दिखाई देते हैं उन्हें कई उपचार योग्य बीमारियों की संभावन को समाप्त करने के लिए किसी चिकित्सक से संपर्क करना चाहिए: "नींद की बीमारियां, अवसाद, शराब/मादक द्रव्यों का सेवन, मधुमेह, हाइपोथायरायडिज्म, मोनोन्युक्लिओसिस (मोनो), लुपस, मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस), क्रॉनिक हेपेटाइटिस और विभिन्न प्रकार की असाध्यता."[37] दवाएं भी सीएफएस के लक्षणों की तरह दिखाई देने वाले दुष्प्रभावों (साइड इफ्फेक्ट्स) का कारण बनती हैं।[2]

कार्यशीलता, विकलांगता और स्वास्थ्य

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मरीज शारीरिक गतिविधि[38] के स्तर में गंभीर कमी की शिकायत करते हैं और अन्य थकान संबंधी चिकित्सकीय परिस्थितियों[39] जैसे कि अंतिम-चरण का एड्स,[40] लुपस, रयुमेटोइड ऑर्थ्राइटिस (गठिया), क्रॉनिक ऑब्सट्रक्टिव पल्मोनरी डिजीज (सीओपीडी) और कीमोथिरेपी के प्रभावों[41] की तुलना में बतायी गयी दुर्बलता के साथ गतिविधि की जटिलता में कमी देखी गयी है।[42] सीएफएस प्रमुख चिकित्सकीय स्थितियों जैसे कि मल्टिपल स्क्लेरोसिस, कंजेस्टिव हार्ट फैल्योर या टाइप II डायबिटीज मेलिटस[11][43] की तुलना में व्यक्ति की कार्यात्मक स्थिति और बेहतर स्वास्थ्य को कहीं अधिक प्रभावित करती है। लक्षणों की गंभीरता और अक्षमता दोनों लिंगों[44] में एक सामान होती है जिसमें बहुत तेज अक्षमताकारी चिरकालिक दर्द[45] होता है लेकिन सीएफएस के मामले में एक सामान्य निदान के बावजूद व्यक्तियों की कार्यात्मक क्षमता में काफी भिन्नता होती है।[46] हालांकि कुछ लोग अपेक्षाकृत सामान्य जीवन जीते हैं, अन्य पूरी तरह से बिस्तर पर लेटे रहने और अपनी देखभाल कर पाने में असमर्थ होते हैं। रोजगार की दरों में भिन्नता होती है जहां आधे से अधिक कार्य करने में असमर्थ होते हैं और तकरीबन दो तिहाई अपनी बीमारी के कारण अपने कार्य के मामले में सीमित हो जाते हैं। आधे से अधिक अक्षमता लाभ या अस्थायी बीमारी की छुट्टी में होते थे और पांचवें हिस्से से भी कम लोगों ने पूरे समय तक काम किया था।[47]

संज्ञानात्मक कार्यात्मकता

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2010 के एक मेटा-एनालिसिस ने संज्ञानात्मक लक्षणों का कारण मुख्य रूप से ध्यान, स्मृति और प्रतिक्रिया समय में कमी को बताया। ये कमियां 0.5 से 1.0 के मानक विचलन के दायरे में थीं और इनसे दैनिक गतिविधियों के प्रभावित होने की संभावना बतायी गयी। सरल और जटिल जानकारी की प्रक्रमण गति और लंबी अवधि तक कार्यात्मक स्मृति को अनिवार्य बनाने वाले कार्य थोड़े से लेकर बड़े पैमाने तक प्रभावित हुए थे। ये कमियां आम तौर पर मरीजों द्वारा बतायी गयी कमियों की तरह थीं। अवधारणात्मक क्षमताओं, मोटर स्पीड, भाषा, तर्क और बुद्धि में बहुत अधिक बदलाव होता दिखाई नहीं दिया था।[48]

पैथोफिज़ियोलॉजी

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मुख्य लेख: Pathophysiology of chronic fatigue syndrome

दीर्घकालिक थकान संलक्षण की प्रणालियां और रोगजनन (पैथोजेनेसिस) अज्ञात हैं।[7] शोध अध्ययनों में बीमारी की संभावित जैव-चिकित्सकीय और संक्रामक विशेषताओं के बारे में जांच किया और अनुमान लगाया गया है जिसमें ऑक्सिडेटिव तनाव, आनुवंशिक प्रवृत्ति,[49] वायरसों और रोगजनक बैक्टीरिया का संक्रमण, हाइपोथैलेमिक-पिट्यूटरी-एड्रिनल एक्सिस की असामान्यताएं, रोग-प्रतिरक्षा में गड़बड़ी के साथ-साथ मनोवैज्ञानिक और मनो-सामाजिक कारक शामिल हैं। हालांकि यह स्पष्ट नहीं है कि कौन सा कारक सीएफएस का एक कारण या परिणाम है, फिर भी कई मॉडल प्रस्तावित हैं।[50][51][52]

एक्सएमआरवी (XMRV)

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संयुक्त राज्य अमेरिका में 2009 के एक अध्ययन में जेनोट्रोपिक म्यूरीन ल्यूकेमिया वायरस से संबंधित वायरस (एक्सएमआरवी) और दीर्घकालिक थकान संलक्षण के बीच एक संबंध बताया गया।[53] हालांकि ब्रिटेन, अमेरिका, जर्मनी, नीदरलैंड और चीन में किये गए छः अनुवर्ती अध्ययनों में इस संबंध का पता नहीं चला था।[54][55][56][57][58][59] अगस्त 2010 में पीएनएएस में किये गए एक अध्ययन में बताया गया कि एफडीए/एनआईएच के शोधकर्ताओं को 87% मरीजों और 7% रक्त दाता नियंत्रणों में पोलीट्रोपिक एमएलवी और एक्सएमआरवी के समान म्यूरीन ल्यूकेमिया वाइरस (एमएलवी)-जैसा रेट्रोवाइरस गैग जीन अनुक्रम मिला था। हालांकि अध्ययन में एक्सएमआरवी नहीं मिला था, लेखकों ने यह निष्कर्ष दिया कि उनके निष्कर्ष दीर्घकालिक थकान संलक्षण के साथ एमएलवी-जैसे वायरसों के एक संबंध का "स्पष्ट रूप से समर्थन" करते हैं और यह ध्यान दिलाया कि अभी तक किये गए किसी भी अनुवर्ती अध्ययन में एक्सएमआरवी का पता लगाने के लिए मूल रूप से अपनाए गए सभी तरीकों को दोहराने का प्रयास नहीं किया गया था।[60] दिसम्बर 2010 में प्रकाशित चार अलग-अलग अध्ययनों में बताया गया कि चूहे के डीएनए से प्राप्त प्रयोगशाला संदूषण सकारात्मक पीसीआर परिणामों को स्पष्ट कर सकते हैं।[61]

रोग-निदान

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सीएफएस के रोग-निदान के लिए विशेष प्रयोगशाला संबंधी असामान्यताएं उपलब्ध नहीं है इसलिए लक्षणों[19] के अन्य संभावित कारणों को झुठलाने के लिए परीक्षण का इस्तेमाल किया गया।[14] जब लक्षण कुछ अन्य परिस्थितियों को जिम्मेदार बताते हैं, सीएफएस के निदान को बाहर रख दिया जाता है।

उपचार

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मुख्य लेख: Chronic fatigue syndrome treatment

कई मरीज उपचार के बावजूद सीएफएस से पूरी तरह उबर नहीं पाते हैं और कोई सार्वभौमिक रूप से प्रभावी उपचारात्मक विकल्प भी मौजूद नहीं है।[62] आहार, भौतिक चिकित्सा (फीजियोथिरेपी), आहार अनुपूरक, अवसादरोधी, दर्द निवारक, पेसिंग और पूरक एवं वैकल्पिक चिकित्सा को सीएफएस के नियंत्रण के तरीकों के रूप में बताया गया है। संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी (सीबीटी और वर्गीकृत व्यायाम चिकित्सा (जीईटी) के जरिये कई यादृच्छिक रूप से नियंत्रित परीक्षणों में अनेकों रोगियों के लिए कुछ हद तक प्रभाव देखा गया है।[29][63][64][65] चूंकि कई सीबीटी और जीईटी अध्ययनों में मरीज को क्लिनिक जाने की जरूरत पड़ी थी, गंभीर रूप से प्रभावित लोगों को संभवतः छोड़ दिया गया होगा। [63] दो बड़े रोगी सर्वेक्षणों ने संकेत दिया था कि पेसिंग सबसे उपयोगी हस्तक्षेप है या इसे 96% प्रतिभागियों द्वारा उपयोगी माना गया।[66][67]

संज्ञानात्मक व्यवहारगत चिकित्सा

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मनोवैज्ञानिक चिकित्सा के एक स्वरूप, संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा (सीबीटी) का इस्तेमाल अक्सर लंबे समय से बीमार मरीजों के इलाज के लिए किया जाता है,[68] यह सीएफएस के लिए एक मामूली तौर पर प्रभावी उपचार है[29][63] जो "कुछ सीएफएस रोगियों के इलाज में उपयोगी हो सकता है।"[68] चूंकि सीएफएस के कारण अज्ञात हैं, सीबीटी रोगियों को उनके व्यक्तिगत लक्षणों और धारणाओं को समझाने में मदद करता है और दैनिक कार्यक्षमता में सुधार की रणनीतियां विकसित करता है।[69]

1043 प्रतिभागियों में से 15 यादृच्छिक, नियंत्रित संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा परीक्षणों के एक कोचरेन रिव्यू मेटा-एनालिसिस ने यह निष्कर्ष निकाला कि सीबीटी थकान के लक्षण को कम करने के लिए एक प्रभावी उपचार था। चार समीक्षित अध्ययनों ने यह दिखाया कि "सामान्य देखभाल" के साथ इलाज किये गए 26% प्रतिभागियों की तुलना में 40% में सीबीटी का नतीजा नैदानिक प्रतिक्रिया के रूप में आया था। इसी तरह, तीन अध्ययनों में सीबीटी ने अन्य प्रकार की मनोवैज्ञानिक चिकित्सा की तुलना में बेहतर काम किया (48% बनाम 27%)। प्रभाव चिकित्सा की एक अवधि के पूरे होने के बाद कम हो सकते हैं; समीक्षक लिखते हैं कि "अनुवर्ती अध्ययनों का प्रामाणिक आधार एक छोटे समूह के अध्ययनों तक सीमित है जिसके नतीजे असंगत है" और आगे के अध्ययनों को प्रोत्साहित करते हैं।[70] क्रॉनिक थकान और दीर्घकालिक थकान संलक्षण के 5 सीबीटी यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षणों के 2007 के एक मेटा एनालिसिस ने बताया कि 33-73% रोगियों में इस हद तक सुधार हुआ था कि वे अब चिकित्सकीय रूप से थकान के रोगी नहीं रह गए थे।[71] परीक्षणों के एक 2010 के मेटा-एनालिसिस में जहां सीबीटी के पहले और बाद में शारीरिक गतिविधि को मापा गया था, यह देखा गया कि हालांकि सीबीटी ने थकान को प्रभावी ढंग से कम किया था, गतिविधि के स्तर सीबीटी से प्रभावित नहीं हुए थे और शारीरिक गतिविधि में बदलाव थकान में बदलाव से संबंधित नहीं थे। उन्होंने यह निष्कर्ष दिया कि थकान पर सीबीटी का असर शारीरिक गतिविधि में बदलाव के हस्तक्षेप द्वारा नहीं हुआ है।[72]

रोगियों के संगठनों द्वारा सीबीटी की आलोचना की गई है क्योंकि उनके कुछ सदस्यों[24] द्वारा नकारात्मक रिपोर्ट दी गयी थी जिसमें यह संकेत दिया गया था कि सीबीटी कभी-कभी लोगों को बदतर स्थिति में ला सकता है,[73] जो कई रोगी सर्वेक्षणों का एक आम नतीजा था।[74]

श्रेणीबद्ध व्यायाम चिकित्सा (ग्रेडेड एक्सरसाइज थिरेपी)

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श्रेणीबद्ध व्यायाम चिकित्सा (ग्रेडेड एक्सरसाइज थिरेपी) (जीईटी) एक प्रकार की शारीरिक चिकित्सा है। 2004 में प्रकाशित पाँच यादृच्छिक परीक्षणों के एक मेटा-एनालिसिस ने पाया कि जिन रोगियों ने व्यायाम चिकित्सा प्राप्त की थी वे नियंत्रण प्रतिभागियों की तुलना में 12 हफ़्तों के बाद कम थकान ग्रस्त थे और लेखकों ने सावधानीपूर्वक यह निष्कर्ष दिया कि एक उपचार के रूप में जीईटी एक उम्मीद जगाता है।[75] 2006 में प्रकाशित एक व्यवस्थित समीक्षा में इस टिप्पणि के साथ वही पांच आरसीटी शामिल थे कि "जीईटी के अध्ययनों में किसी भी गंभीर रूप से प्रभावित रोगी को शामिल नहीं किया गया था".[63] रोगी संगठनों की ओर से किये गए सर्वेक्षणों ने आम तौर पर प्रतिकूल प्रभावों की जानकारी दी। [24][73][76][77]

जीईटी के हानिकारक प्रभावों से बचने के लिए, व्यक्तिगत क्षमताओं और लक्षणों की बदलती प्रकृति के मामले में कार्यक्रम का संचालन करते हुए लक्षणों के बिगड़ने से बचाने के क्रम में सावधानी बरती जानी चाहिए। [78]

पेसिंग

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पेसिंग एक ऊर्जा प्रबंधन रणनीति है जो रोगी के लक्षण की गंभीरता में उतार-चढ़ाव और व्यायाम से उबरने में देरी को स्वीकार करते हुए व्यवहार में परिवर्तन को प्रोत्साहित करती है। रोगियों को प्रबंधनीय दैनिक गतिविधि/व्यायाम के लक्ष्य निर्धारित करने और लक्षणों को अधिक गंभीर बनाने वाले अधिक परिश्रम से बचने के लिए संतुलित गतिविधि और आराम की सलाह दी जाती है। उन लोगों के लिए जो अपनी व्यक्तिगत सीमाओं के भीतर कार्य करने में सक्षम हैं उन्हें स्थापित ऊर्जा प्रबंधन तकनीकों को बनाए रखते हुए गतिविधि और व्यायाम के स्तर में धीरे-धीरे वृद्धि करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। लक्ष्य व्यक्ति की नियमित कार्यात्मकता के स्तर को धीरे-धीरे बढ़ाना है।[79] एक छोटे से यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षण ने यह निष्कर्ष दिया कि आराम/लचीलेपन की चिकित्सा की तुलना में पेसिंग ने सांख्यिकीय रूप से बेहतर परिणाम दिया था।[80][81] 828 नार्वेजियन मरीजों के एक 2009 के सर्वेक्षण में पाया गया कि पेसिंग को 96% प्रतिभागियों द्वारा उपयोगी तरीके के रूप में मूल्यांकित किया गया था।[76]

अन्य

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सीएफएस के अन्य उपचार भी प्रस्तावित किये गए हैं लेकिन उनकी प्रभावशीलता की पुष्टि नहीं हुई है।[82] लक्षणों को कम करने में प्रभावी मानी जाने वाली दवाओं में अवसादरोधी और रोग प्रतिरक्षा नियंत्रक (इम्यूनोमोड्युलेटरी) एजेंट शामिल हैं।[83] अवसादरोधियों के प्रमाण मिले-जुले हैं[84] और उनका इस्तेमाल विवादास्पद बना हुआ है।[85] कई सीएफएस रोगी दवाओं, विशेष रूप से शामक के प्रति संवेदनशील होते हैं और कुछ रोगी रासायन और खाद्य संवेदनशीलता की शिकायत करते हैं।[86] सीएफएस रोगी प्रायोगिक औषधियों, विशेष रूप से मनोवैज्ञानिक-मनोविकारी हस्तक्षेपों के प्रति, संभवतः रोगी की उम्मीदों के कारण के प्रति निम्न प्रतिक्रिया देते हैं।[87]

पूर्वानुमान

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स्वास्थ्य लाभ

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14 अध्ययनों की एक व्यवस्थित समीक्षा जिसमें सीएफएस से अनुपचारित लोगों में सुधार और व्यावसायिक परिणामों का उल्लेख किया गया था, इसमें पाया गया कि "माध्यमिक पूर्ण स्वास्थ्य-लाभ की दर 5% (सीमा 0-31%) थी और अनुवर्ती उपचारों (फॉलो-अप) के दौरान सुधार वाले रोगियों का माध्यमिक अनुपात 39.5% (दायरा 8-63%) था। अनुवर्ती उपचार के दौरान काम पर वापस लौटने की दर तीन अध्ययनों में 8 से 30% थी जिसने इस परिणाम पर विचार किया था।".... "पाँच अध्ययनों में अनुवर्ती उपचार के दौरान 5 से 20% रोगियों के बीच लक्षणों के बिगड़ने की जानकारी दी गयी थी।" आधारभूत रूप से थकान की कम गंभीरता से जुड़ा एक बेहतर परिणाम था, लक्षणों पर नियंत्रण का एक भाव और बीमारी के लिए एक शारीरिक कारण को जिम्मेदार नहीं बताना.[12] एक अन्य समीक्षा में पाया गया कि वयस्कों की तुलना में बच्चों को एक बेहतर पूर्वानुमान है, जहां 10% वयस्कों के बीमारी से पहले के स्तर की कार्यक्षमता पर लौटने की तुलना में 54-94% बच्चों ने अनुवर्ती उपचार से स्वास्थ्य लाभ प्राप्त किया था।[88] सीडीसी के अनुसार उपचार और निदान में विलंब सुधार की संभावना को कम कर सकते हैं।[89]

मृत्यु दर

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2006 में दो अध्ययन प्रकाशित हुए जिन्होंने सीएफएस में मृत्यु दर के बारे में सीधे तौर पर बताया। सीएफएस के साथ लोगों के एक 14 वर्ष के विस्तृत अध्ययन में बताया गया कि व्यक्तियों की मृत्यु दर या आत्महत्या दर के सभी कारणों में मानकीकृत मृत्यु दर (एसएमआर) से बहुत अधिक अंतर नहीं था।[90] सीएफएस उपचारित व्यक्तियों के बीच किये गए एक छोटे से पूर्वव्यापी अध्ययन में बताया गया कि मौत के प्रमुख कारण ह्रदय गति रुकना, आत्महत्या और कैंसर थे। इन तीन परिस्थितियों के लिए मौत की उम्र सामान्य आबादी की तुलना में क्रमशः काफी कम थी। अध्ययन की महत्वपूर्ण सीमाएं व्यक्तियों के सीएफएस रोगोपचार या मृत्यु के कारणों की सटीकता की जांच करने में अक्षमता और आंकड़े जुटाने के तरीकों की वजह से सीएफएस के मरीजों की समग्र आबादी में आंकड़ों के सामान्यीकरण की अक्षमता थी।[91]

महामारी विज्ञान

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प्रसार

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2003 की एक समीक्षा कहती है कि अध्ययनों ने प्रत्येक 100,000 वयस्कों में 7 और 3000 के बीच सीएफएस के मामलों की जानकारी दी है।[6] रंजीत ने सीएफएस के महामारी विज्ञान संबंधी रचनाओं की समीक्षा की और सुझाव दिया कि प्रसार के अनुमानों में व्यापक भिन्नता सीएफएस की अलग-अलग परिभाषाओं के उपयोग, वह व्यवस्थाएं जिसमें रोगियों का चयन किया गया था और संभावित वैकल्पिक रोगोपचार वाले प्रतिभागियों को अध्ययन से बाहर रखने की प्रक्रिया के कारण हो सकती है।[4] रोग नियंत्रण केंद्र (सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल) की रिपोर्ट है कि 1 मिलियन (दस लाख) से ज्यादा अमेरिकियों को सीएफएस है और लगभग 80% से अधिक मामले अनुपचारित हैं।[7] राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा (नेशनल हेल्थ सर्विस) के अनुसार ब्रिटेन में लगभग 250,000 लोग इस बीमारी से प्रभावित हैं।[8]

जोखिम के कारक

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सभी जातीय और नस्ली समूह इस बीमारी के प्रति अतिसंवेदनशील दिखाई देते हैं और निम्न आय वर्गों में सीएफएस के विकसित होने की संभावना थोड़ी अधिक रहती है।[10] 2009 के एक मेटा-एनालिसिस से पता चला है कि अधिकांश श्वेत अमेरिकियों की तुलना में अफ्रीकी अमेरिकी और मूल निवासी अमेरिकियों में सीएफएस का जोखिम बहुत अधिक होता है।[92] पुरुषों की तुलना में अधिक महिलाएं सीएफएस का शिकार होती हैं - 60 और 85% के बीच मामले महिलाओं के हैं; हालांकि कुछ ऐसे संकेत भी हैं कि पुरुषों के बीच प्रसार की रिपोर्ट अपेक्षाकृत कम होती है। यह बीमारी 40 और 59 वर्ष की उम्र के बीच के लोगों में अक्सर कहीं अधिक होने की जानकारी मिली है।[9] सीएफएस का प्रसार वयस्कों की तुलना में बच्चों और किशोरों में कम होता है।[7] सीएफएस से ग्रस्त लोगों के रक्त संबंधियों को कहीं अधिक संवेदनशील देखा जाता है।[10][93] सीएफएस के संक्रामक होने का कोई प्रत्यक्ष प्रमाण नहीं है, हालांकि यह एक ही परिवार के सदस्यों में देखा जाता है; ऐसा माना जाता है कि इसमें एक पारिवारिक या आनुवंशिक संबंध होता है लेकिन एक निश्चित जवाब के लिए और अधिक शोध की जरूरत है।[94]

2008 में की गयी एक व्यवस्थित समीक्षा में 11 प्रमुख अध्ययनों को शामिल किया गया था जिसमें सीएफएस के विकास का पूर्वानुमान करने के लिए विभिन्न प्रकार के जनसांख्यिकीय, चिकित्सकीय, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और पर्यावरणीय पहलुओं का मूल्यांकन किया था और इसमें पाया गया कि कई लोगों ने सीएफएस से महत्वपूर्ण संबंधों की जानकारी दी थी।[95] समीक्षकों ने यह निष्कर्ष निकाला कि सामान्यीकरण की कमी और अध्ययनों के बीच दोहराव का मतलब था "अभिज्ञात पहलुओं में से कोई भी चिकित्सकीय अभ्यास के भीतर सीएफएस/एमई के विकसित होने के जोखिम वाले रोगियों की समय से पहचान के लिए उपयुक्त दिखाई नहीं देता है।"

विभिन्न प्रकार के इलाज

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कुछ चिकित्सकीय परिस्थितियां क्रॉनिक फटीग का कारण बन सकती हैं और सीएफएस का उपचार दिए जाने से पहले इन्हें दूर किया जाना चाहिए। हाइपोथायरायडिज्म, एनीमिया, मधुमेह और कुछ मानसिक विकार कुछ ऐसी बीमारियां हैं जिनके समुचित लक्षण रोगियों में दिखाई देने पर उन्हें अवश्य दूर किया जाना चाहिए। [14][16][96]

फाइब्रोमायल्जिया (एफएम, या फाइब्रोमायल्जिया सिंड्रोम, एफएमएस) वाले लोगों को मांसपेशियों में दर्द और अनिद्रा की शिकायत रहती है। थकान और मांसपेशियों में दर्द अक्सर विभिन्न वंशानुगत पेशी विकारों के प्रारंभिक चरण में और कुछ ऑटोइम्यून, एंडोक्राइन और मेटाबोलिक सिंड्रोम की स्थिति में दिखाई देते हैं; और इन्हें स्पष्ट जैव-रासायनिक/चापापचायी अनियमितताओं और स्नायविक लक्षणों की अनुपस्थिति में अक्सर सीएफएस या फाइब्रोमायल्जिया के स्तर से देखा जाता है।[उद्धरण चाहिए] विविध रासायनिक संवेदनशीलता, खाड़ी युद्ध सिंड्रोम और पोलियो-उपरांत सिंड्रोम में सीएफएस के सामान लक्षण होते हैं[97][98] और सीएफएस में सैद्धांतिक रूप से एक जैसी पैथोफीजियोलोजी होने की बात बतायी जाती है।[98]

हालांकि लाइम-उपरांत सिंड्रोम और सीएफएस में कई विशेषताएं/लक्षण एक जैसे होते हैं, एक अध्ययन में पाया गया कि लाइम-उपरांत सिंड्रोम के रोगी अधिक संज्ञानात्मक दुर्बलता का अनुभव करते हैं और सीएफएस के रोगी कहीं अधिक बुखार (फ़्लू) की तरह के लक्षण का अनुभव करते हैं।[99]

2006 की एक समीक्षा में पाया गया कि सीएफएस से अभिन्न सोमैटोफॉर्म विकार की विभेदक वैधता को सुनिश्चित करने के लिए रचनाओं की कमी थी। लेखक ने कहा कि दीर्घकालिक थकान संलक्षण के समर्थकों के लिए यह जरूरी है कि इसे अभिन्न सोमैटोफॉर्म विकार से अलग किया जाए. लेखक ने यह भी उल्लेख किया कि विशेष रूप से शारीरिक और मानसिक नहीं के रूप में थकान के अनुभव को सोमैटोफॉर्म विकार की परिभाषा द्वारा समझा जा सकता है ना कि सीएफएस द्वारा.[100] उन्माद संबंधी उपचार सिर्फ अपवर्जन के उपचार नहीं हैं बल्कि मानदंड का प्राथमिक और माध्यमिक दोनों के सकारात्मक आधारों पर पूरा होना आवश्यक है।[101] सीएफएस में देखे जाने वाले अवसादग्रस्तता के लक्षणों का उपचार एनिडोनिया और ला बेले उदासीनता, अपराध बोध और शारीरिक लक्षणों जैसे कि गले में खराश, लिम्फ नोड्स की सूजन और परिश्रम-उपरांत बिगड़े हुए लक्षणों के साथ व्यायाम की असहनीयता की अनुपस्थिति के कारण प्राथमिक अवसाद से विभिन्न प्रकार से किया जा सकता है।[96]

सह-अस्वस्थता (को-मॉर्बिडिटी)

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कई सीएफएस रोगियों में अन्य चिकित्सकीय समस्याएं या तत्संबंधी उपचार भी होंगे या हो सकते हैं। को-मॉर्बिड फाइब्रोमायल्जिया आम है जहां केवल फाइब्रोमायाल्जिया के रोगियों में असामान्य दर्द की प्रतिक्रियाएं देखी जाती है।[102] सीएफएस के प्रारंभिक और द्वितीय वर्ष के बीच के रोगियों में फाइब्रोमायाल्जिया का प्रतिशत बहुत अधिक होता है और कुछ शोधकर्ता यह बताते हैं कि फाइब्रोमायाल्जिया और सीएफएस एक दूसरे से संबंधित हैं।[103] जैसा कि पहले उल्लेख किया है, कई सीएफएस ग्रस्त मरीज अतिसंवेदनशील आंत्र सिंड्रोम, टेम्पोरोमैंडिबुलर जोड़ का दर्द, माइग्रेन सहित सिर दर्द और मायल्जिया के अन्य रूप के लक्षणों का भी अनुभव करते हैं। सीएफएस रोगियों में सामान्य आबादी की तुलना में वर्तमान मनोदशा विकारों की काफी उच्च दरें होती हैं।[104] अवसादग्रस्त महसूस करना भी क्रॉनिक बीमारी[105] के कारण होने वाले नुकसानों की एक सामान्य प्रतिक्रिया है जो कुछ मामलों में एक कोमॉर्बिड परिस्थितिजन्य अवसाद बन सकते हैं। गैर-थकान वाली आबादी की तुलना में पुरुष सीएफएस रोगियों में क्रॉनिक पेल्विक पेन सिंड्रोम (सीपी/सीपीपीएस) का अनुभव करने की संभावना कहीं अधिक होती है और महिला सीएफएस रोगियों में भी क्रॉनिक पेल्विक पेन का अनुभव करने की संभावना अधिक होती है।[106] सीएफएस सामान्य अमेरिकी आबादी की महिलाओं की तुलना में एंडोमेट्रियोसिस वाली महिलाओं में बहुत अधिक आम है।[107]

इतिहास

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मुख्य लेख: History of chronic fatigue syndrome

1934 में लॉस एंजिल्स काउंटी हॉस्पिटल में एक प्रकोप हुआ था जिसे उस समय एटिपिकल पोलियोमाइलिटिस के रूप में संदर्भित किया गया था (जिस समय इसे एक प्रकार का पोलियो माना गया था)। यह दृढ़ता पूर्वक उस बीमारी के सामान है जिसे अब दीर्घकालिक थकान संलक्षण कहा जाता है और इसने बड़ी संख्या में नर्सों और डॉक्टरों को प्रभावित किया था।[108] 1955 में लंदन, युनाइटेड किंगडम के रॉयल फ्री हॉस्पिटल में एक अन्य प्रकोप हुआ था जिसने ज्यादातर अस्पताल के कर्मचारियों को प्रभावित किया था। सीएफएस की ही तरह, इसे रॉयल फ्री डिजीज और बिनाइन मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलिटिस कहा गया था और यह एचेसन, रामसे और अन्य द्वारा विवरणों का आधार बना था।[109] 1969 में बिनाइन मायल्जिक एन्सेफेलोमाइलिटिस को पहली बार तंत्रिका तंत्र के रोगों (डिजीजेज ऑफ द नर्वस सिस्टम) के अंतर्गत रोगों के अंतरराष्ट्रीय वर्गीकरण (इंटरनेशनल क्लासिफिकेशन ऑफ डिजीजेज) में वर्गीकृत किया गया।[110]

दीर्घकालिक थकान संलक्षण का नाम 1988 के आलेख "दीर्घकालिक थकान संलक्षण: ए वर्किंग केस डेफिनिशन" (होम्स की परिभाषा) में क्रॉनिक एप्स्टीन-बार वायरस सिंड्रोम की जगह प्रस्तावित किया गया था। इस शोध संबंधी मामले की परिभाषा यूएस सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन के महामारी विज्ञानियों द्वारा लेक ताहोए के प्रकोप में रोगियों के परीक्षण के बाद प्रकाशित की गयी थी।[15][111][112] 2006 में सीडीसी ने अमेरिकी जनता और स्वास्थ्य की देखभाल के पेशेवरों को सीएफएस के बारे में शिक्षित करने के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम शुरू किया था।[113]

शोधकार्य का वित्तपोषण

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युनाइटेड किंगडम

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नवंबर 2006 में पूर्व सांसद डॉ॰ इयान गिब्सन द्वारा निर्धारित और उनकी अध्यक्षता में ग्रुप ऑन साइंटिफिक रिसर्च इन्टू एमई[114] नामक सांसदों के एक अनौपचारिक समूह द्वारा एक अनौपचारिक जांच को सरकार के एक मंत्री द्वारा यह जानकारी दी गयी कि मनोवैज्ञानिक शोध के प्रस्तावों के विपरीत कुछ अच्छे जैव-चिकित्सा अनुसंधान के प्रस्ताव मेडिकल रिसर्च काउंसिल (एमआरसी) के सामने प्रस्तुत किये गए हैं। उन्हें अन्य वैज्ञानिकों ने भी उन प्रस्तावों के बारे में बताया था जिन्हें इस प्रकार के शोध के लिए समर्थन के विरुद्ध पूर्वाग्रह के दावों के साथ अस्वीकार कर दिया गया था। एमआरसी समूह ने यह स्पष्ट किया कि अप्रैल 2003 से नवंबर 2006 तक इसने सीएफएस/एमई से संबंधित 10 बायोमेडिकल आवेदनों को खारिज कर दिया है और सीएफएस/एमई से संबंधित पांच आवेदनों को वित्तपोषित किया है, जिनमें से ज्यादातर मनोविकार/मनो-सामाजिक क्षेत्र के थे। 2008 में एमआरसी ने यह विचार करने के लिए एक विशेषज्ञ समूह का गठन किया कि एमआरसी सीएफएस/एमई के क्षेत्र में और सीएफएस/एमई पर पहले से कार्यरत शोधकर्ताओं के बीच भागीदारों और इससे जुड़े क्षेत्रों में काम करने वालों में नए उच्च-गुणवत्ता के शोधकार्य को किस तरह प्रोत्साहित कर सकता है। यह वर्तमान में वित्तपोषण के लिए उच्च गुणवत्ता के शोध प्रस्ताव तैयार करने के लिए शोधकर्ताओं को आमंत्रित करते हुए सीएफएस/एम को एक रेखांकित सूचना के साथ प्राथमिकता सूची में रखता है।[115] फरवरी 2010 में, ऑल पार्टी पार्लियामेंट्री ग्रुप ऑन एमई (एपीपीजी ऑन एमई) ने एक विरासती दस्तावेज तैयार किया जिसने एमआरसी के हाल के प्रयासों का स्वागत किया गया, लेकिन यह महसूस किया गया कि पहले भी मनोवैज्ञानिक शोध पर बहुत अधिक जोर दिया गया था जिसमें बायोमेडिकल शोध पर पर्याप्त ध्यान नहीं दिया गया था और यह कि यह महत्वपूर्ण है कि आगे के बायोमेडिकल शोध में इस बीमारी के कारण और प्रबंधन के अधिक प्रभावी स्वरूपों का पता लगाने में मदद के लिए किये जाएं.[116]

समाज और संस्कृति

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आर्थिक प्रभाव

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रेनॉल्ड्स एवं अन्य (2004) ने अनुमान लगाया था कि सीएफएस की बीमारी के कारण संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 20,000 डॉलर प्रति व्यक्ति उत्पादकता में कमी आयी थी जिसका कुल योग 9.1 बिलियन डॉलर प्रति वर्ष है।[20][117] 2008 के एक अध्ययन का अनुमान है कि अमेरिका में समाज पर एमई/सीएफएस की कुल वार्षिक लागत का बोझ लगभग 18.7 बिलियन डॉलर से 24.0 बिलियन डॉलर था।[118]

सामाजिक मुद्दें

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एक अध्ययन में पाया गया कि सीएफएस के मरीज एक भारी मनो-सामाजिक बोझ की जानकारी देते हैं।[119] टाइम्स ट्रस्ट द्वारा एक सर्वेक्षण की रिपोर्ट है कि सीएफएस से ग्रस्त बच्चे अक्सर कहते हैं कि वे अपनी जरूरतों की पहचान के लिए संघर्ष करते हैं और/या वे चिकित्सकीय और शैक्षिक पेशेवरों द्वारा तंग किया जा रहा महसूस करते हैं।[120] एक चिकित्सकीय दशा के रूप में सीएफएस की स्थिति की अस्पष्टता और अधिक कलंकित महसूस किये जाने की वजह बन सकती है।[121]

सहायक समूह

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एक अध्ययन में पाया गया कि संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा के जरिये इलाज किये गए लोगों द्वारा सूचित नकारात्मक पारस्परिक क्रिया में सुधार की तुलना में सहायता समूहों में रहने वाले सीएफएस रोगियों ने नकारात्मक पारस्परिक क्रिया में किसी सुधार की जानकारी नहीं दी थी।[122] रोग-मुक्त कैंसर रोगियों या स्वस्थ नियंत्रणों की तुलना में बहुत अधिक नकारात्मक पारस्परिक क्रिया वाले रोगियों को औसतन सबसे खराब सामाजिक सहायता प्राप्त हुई थी, जो बदले में सीबीटी-उपचारित रोगियों की तुलना में कहीं अधिक गंभीर थकान और कार्यात्मक अक्षमता का कारण बनी थी।[122]

चिकित्सक-रोगी संबंध

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चिकित्सा समुदाय में कुछ लोगों ने सीएफएस को पहली बार एक वास्तविक स्थिति के रूप में स्वीकार नहीं किया था ना ही इसके प्रसार को लेकर सहमति थी।[123][124] बीमारी के प्रस्तावित कारणों, निदानों और उपचारों पर बहुत अधिक असहमति थी।[125][126][127][128][129] वाद-विवाद के कारणों के संदर्भ सीएफएस से उपचारित व्यक्तियों की जिंदगी को प्रभावित कर सकते हैं, जिससे रोगी-चिकित्सक के संबंध, अपने उपचार और निदान पर चिकित्सक के आत्मविश्वास, रोगी के साथ मुद्दों और इलाज में नियंत्रण की आपस में चर्चा करने और सुधार, मुआवजा एवं आरोप के समस्याग्रस्त मुद्दों को उठाने की क्षमता पर प्रभाव पड़ता है।[130] एक बड़ा विभाजन इस सवाल पर है कि क्या शोधकार्य और उपचार के लिए वित्तपोषण में सीएफएस के शारीरिक, मानसिक या मनो-सामाजिक पहलुओं पर ध्यान केन्द्रित किया जाना चाहिए या नहीं। यह विभाजन विशेष रूप से ग्रेट ब्रिटेन में रोगी समूहों और मनोवैज्ञानिक एवं मनो-सामाजिक उपचार के पक्षकारों के बीच काफी बड़ा है।[129] पीड़ित व्यक्ति स्वास्थ्य रक्षा और वैधता के संघर्ष का कारण नौकरशाही द्वारा परिस्थिति को खारिज करना बताते हैं क्योंकि उनके पास एक ज्ञात एटियलॉजी की कमी है। स्वास्थ्य रक्षा प्रणालियों द्वारा इस स्थिति से कैसे निपटा जा रहा है; इस प्रश्न पर असहमति का परिणाम सभी शामिल व्यक्तियों के लिए एक महंगे और लंबे समय तक चलने वाले संघर्ष के रूप में सामने आया है।[124][131]

रक्तदान

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सीएफएस और एक्सएमआरवी के बीच एक संभावित संबंध के आधार पर, 2010 में विभिन्न प्रकार के राष्ट्रीय ब्लड बैंकों ने सीएफएस द्वारा उपचारित व्यक्तियों को रक्तदान के लिए निरुत्साहित करने और रोकने के लिए कई उपाय किये और संभावित रक्तदाता के उपचारित होने की जानकारी मिलने पर रक्तदान को स्वीकार करने से मना कर दिया। इन उपायों या इसी तरह के अन्य उपायों को अपनाने वाले संगठनों में कैनेडियन ब्लड सर्विसेस,[132] न्यूजीलैंड ब्लड सर्विस,[133] ऑस्ट्रेलियन रेड क्रॉस ब्लड सर्विस,[134] अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ ब्लड बैंक्स[135] और एनएचएस ब्लड एंड ट्रांसप्लांट[136] शामिल थे।

विवाद

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मुख्य लेख: Controversies related to chronic fatigue syndrome

दीर्घकालिक थकान संलक्षण (सीएफएस) एक ऐसी बीमारी है जिससे संबंधित विवादों का एक लंबा इतिहास रहा है। इसमें एटियलॉजी, पैथोफिजियोलॉजी,[95] नामकरण[137] और नैदानिक मानदंडों पर काफी विवाद है।[125][126] बीमारी के शारीरिक (फिजियोलॉजिकल) बनाम मनोवैज्ञानिक और मनो-सामाजिक पहलुओं के शोध और उपचार के लिए वित्तपोषण पर विवाद अभी भी मौजूद हैं।[138] ऐतिहासिक रूप से चिकित्सा समुदाय के कई पेशेवर सीएफएस से अपरिचित थे, या उन्होंने इसे एक वास्तविक स्थिति के रूप में मान्यता नहीं दी थी और न ही इसके प्रसार या गंभीरता पर कोई सहमती थी।[123][124][139] सीएफएस विशेषज्ञों के बीच विपरीत दृष्टिकोण उस समय स्पष्ट हो गए जब मनोचिकित्सकों डेविड और वेसेली ने सीएफएस को डब्ल्यूएचओ द्वारा तंत्रिका तंत्र की बीमारियों के अंतर्गत वर्गीकृत किये जाने को चुनौती दी, इसके लिए उन्होंने यह तर्क दिया कि यह न्यूरास्थेनिया (नसों की दुर्बलता) का एक प्रकार है जिसे एक मनोरोग की स्थिति के रूप में वर्गीकृत किया जाना चाहिए। [140]

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अग्रिम पठन

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साँचा:Chronic fatigue syndrome

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